Wonder e la Treacher-Collins: non devi far altro che guardare

Nel mondo occidentale, caratterizzato dal travolgente sviluppo della tecnologia, siamo sempre più soli nell’affrontare la vita e siamo indotti a misurarci con i parametri di successo fondati su ricchezza, bellezza e capacità di influire sugli altri.

Negli ultimi anni ci siamo abituati agli influencers: personaggi che, usando i social, si rivelano capaci di influenzarci grazie al loro modo di comunicare, alla credibilità costruita sul numero di followers, via via crescente per il tipico effetto valanga che caratterizza i social. Per i “seguaci” assidui gli influencers diventano modelli di vita: a loro si guarda per scegliere il modo di vestire, truccarsi, parlare, fare musica, cantare, nutrirsi, investire i propri soldi, ecc.

Il risultato è l’omologazione e quindi l’esclusione, dal proprio pensiero, di chi è diverso.

L’inclusione? Un bel problema

Un bel problema se vogliamo che l’inclusione sia un concetto e un’azione condivisa da tutti, per i nostri figli e allievi disabili.

E allora,

quale spazio c’è per la diversità nella società dell’individualismo?

Come può stare bene con sé stesso e con gli altri una persona disabile che nasce o si ritrova in un corpo “non conforme” ai canoni dominanti?

Wonder

La storia del piccolo August Pullman, dal libro “Wonder” di R.J. Palacio, raccontata anche nel film Wonder, può esserci d’aiuto. Siamo a contatto con la sua vita e la narrazione è costruita dando voce sia ai pensieri di Auggie (August), sia quelli della sorella maggiore, Olivia.

Auggie è affetto dalla sindrome di Treacher Collins che rende il suo volto caratterizzato da malformazioni, cioè non conforme ai canoni estetici accettati. È un bambino intelligente e la madre lo istruisce in casa invece che mandarlo alla scuola elementare. Anche il papà e la sorella più grande si prendono cura di Auggie. A 11 anni arriva però il momento di affrontare il mondo, e si deve iscrivere alla scuola media.

L’impatto con i compagni è duro: le loro espressioni iniziali sono di imbarazzo, c’è spazio per le domande scortesi, per gli atti di bullismo che producono isolamento e dolore per Auggie. A scuola si sente definire “mostro” e anche l’unico ragazzo con cui aveva un’amicizia lo ferisce: <<è meglio morire piuttosto che avere quel viso deforme>>.

Essere disabili

Auggie è consapevole delle categorie che gli altri adottano e afferma:

i “non normali” sono guardati, fissati dovunque vadano.

Attraverso un percorso non facile, riuscirà ad essere accettato, compreso, apprezzato, al di là del suo aspetto esteriore, nonostante la sindrome di Treacher-Collins.

Al rifiuto subìto, Auggie risponde con riflessioni sul concetto di normalità:

nessuno è normale, siate gentili perché tutti combattono una battaglia dura. Se vuoi davvero vedere come sono le persone non devi fare altro che guardare.

Rispetto e curiosità

La storia di Auggie ci invita ad abbandonare gli sterotipi e a volgerci all’altra persona con il rispetto e la curiosità di chi vuole conoscere e farsi conoscere. L’aggressività e il rifiuto di chi non è disabile, nascono spesso da insoddisfazione e insicurezza: temiamo le nostre debolezze e trovare all’esterno un “capro espiatorio” della nostra insufficienza apparentemente ci fa sentire più forti.

La spirale del rifiuto va rotta.

Nel film Wonder se ne incaricano i docenti e il preside della scuola che invitano gli studenti a relazionarsi con chi è diverso. Il preside usa parole di semplice umanità:

lui non può cambiare il suo aspetto, ma forse noi possiamo cambiare il nostro sguardo.

Avere un figlio disabile: convivere con la Treacher-Collins

Il film Wonder mette in luce anche le dinamiche interne alla famiglia.

La nascita di un bambino disabile modifica gli equilibri. Tutte le attenzioni dei genitori sono volte ad affrontare il disagio del piccolo e Olivia, da sorella maggiore di Auggie è costretta ad essere autosufficiente e matura.

Lei si sente sola, in particolare dopo la morte della nonna che era il suo rifugio affettivo. Olivia è ormai un’adolescente e anche per lei ogni giorno ci sono prove da superare, a scuola e nella vita: la crisi con l’amica del cuore che, al ritorno dalle vacanze estive, rifiuta ogni rapporto con lei; i primi amori, grazie all’incontro con un nuovo compagno di scuola. Apparentemente in casa non c’è spazio per “ascoltare Olivia”: i problemi che Auggie incontra sono più urgenti. E questo accade anche se la famiglia qui rappresentata non ha problemi economici e padre e madre non mancano di sensibilità e coltura.

Olivia descrive le relazioni interne alla famiglia usando una metafora astronomica:

in casa, Auggie è il sole e tutto ruota intorno a lui.

Sia chiaro, lei è consapevole che Auggie non si è cercato la Treacher-Collins, ma ogni tanto le ha comunque pesato.

Sbagliare è umano, per un genitore

Il ruolo del genitore, di chi è papà o mamma di un figlio disabile, è sempre difficile. L’attenzione alle relazioni fra i figli va sempre posta. I ruoli del primogenito, del figlio più piccolo, del genere – se bambino  o bambina – sono fondamentali e vanno valorizzati nella loro specificità per mettere a frutto tutti i talenti individuali e costruire le basi per una vita serena.

Ancora di più va posta attenzione all’equilibrio dei fattori quando all’interno della famiglia vi è chi ha bisogno di maggiori tutele, come un figlio disabile.

Il compito non è semplice e nel film Wonder vengono fatti emergere gli errori che i genitori commettono senza averne l’intenzione. Viene mostrata anche la capacità di correggersi, di parlare con sincerità al figlio e alla figlia, ammettendo i propri limiti.

Un adulto che sa dire “ho sbagliato” non manifesta debolezza, ma onestà intellettuale e può così aprire a una relazione sincera con i figli.

Luoghi per esprimersi nonostante la disabilità

Raccontando i comportamenti di chi ha la capacità di reagire agli eventi in modo consapevole e responsabile, non lasciandosi condizionare dalle proprie impulsive remore psicologiche e dalle circostanze ambientali esterne – e dai comportamenti non autoritari degli adulti, genitori e insegnanti, Wonder esalta il ruolo della comunità e della famiglia, proprio come accade in un’orchestra, nei percorsi di Altravoce, con il Triennio di Musica Inclusiva. Da una parte il nucleo famigliare, dall’altra la comunità più allargata rappresentata dalla scuola, ovvero il contesto in cui Auggie sviluppa positivamente la propria personalità.

August ce la fa

Alla fine dell’anno scolastico Auggie viene premiato per il ruolo da lui svolto nel far emergere nei compagni la capacità di empatia che ogni ragazzo può sviluppare. E si vede come la sindrome di Treacher-Collins non abbia limitato le sue chance, quando è stata presa con il giusto atteggiamento.

Ti consiglio di guardare al più presto Wonder film e di leggere il libro perché come dice Luca dalla Palma: Wonder tratta l’argomento della disabilità in modo delicato, non pietistico, ma realistico.

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Rosanna Greco

Volontaria di Altravoce