Mike: un marito dall’amore puro e incondizionato

Vi è mai capitato di avere quegli incubi in cui potevate sentire tutto ciò che accadeva intorno a voi mentre provavate a muovervi senza poterlo fare? E’ innegabilmente una delle sensazioni peggiori che si possa mai avere: stare fermi forzatamente, subendo il mondo circostante. Se, nel caso degli incubi, l’orribile sensazione rimane un lontano ricordo, esiste però chi subisce tale condizione di immobilità per tutta la propria vita: è chiamata Locked-in Syndrome (in inglese, “bloccato dentro”), in italiano detta “sindrome del chiavistello“.

Una persona in questo stato è completamente cosciente per tutto il tempo, ma paralizzata in tutto il corpo tranne che per i muscoli oculari: la sindrome del chiavistello è una delle peggiori disabilità esistenti. Chi si prende cura di questi pazienti deve tener conto che purtroppo non sono mai stati riscontrati casi di miglioramento rilevanti – e quindi chi è nella condizione descritta è destinato a restarci per tutta la vita.

La causa scatenante della Locked-In Syndrome è un ictus al tronco encefalico che va a lesionare i fasci piramidali, fondamentali nel controllare i nervi che danno impulsi a tutti i muscoli volontari – portando la persona alla tetraplegia inclusa l’impossibilità di parlare e aprire o chiudere la bocca. Gli occhi dunque sono l’unico canale di comunicazione che la persona, ormai disabile, ha con il mondo.

La storia di Tanya Carter

Tanya Carter e suo marito Michael Smith sono sempre stati molto attivi. “La nostra idea di weekend romantico è sempre stata una spedizione con le tende” ricorda Mike col sorriso. Tutto andava bene, finché, nel 2014, Tanya non inizia a soffrire di una persistente tosse, che la porta alla decisione di operarsi alle tonsille per risolvere questo problema: un’operazione di routine, che però ha cambiato la vita della coppia in maniera estrema ed irreversibile.

Sotto i ferri, la donna ha una violentissima reazione allergica all’anestetico, che la porta ad essere ricoverata per settimane in coma in terapia intensiva a seguito di un potente ictus: da qui inizia la sua lotta contro la Locked-In Syndrome. Tanya riprende conoscenza, ma il responso dei medici è terribile: sarà costretta a vivere bloccata all’interno del proprio corpo per il resto della vita.

Appresa la terribile notizia, Michael mette da parte dolore e paura per stare accanto a sua moglie. Chiede alle case di cura di poter restare al suo fianco nella vita di tutti i giorni, ma la risposta da parte degli enti è negativa, così organizza per occuparsi di lei in casa, ambiente che permette ai due di rimanere uniti nella tragedia.

Le immagini sono incredibili: Tanya non poteva neanche respirare da sola – ed era costretta a restare sempre attaccata ad un respiratore artificiale, che le permetteva di sopravvivere.

“Nella buona e nella cattiva sorte”

E’ facile restare insieme quando tutto va bene, ma c’è da dare atto a Michael che ha veramente portato avanti una scelta coraggiosa nel dedicare il suo tempo e le sue cure alla moglie, come d’altronde promesso il giorno delle nozze.

“Sono una persona completamente diversa da quella che ero prima – e anche Tanya lo è. Però in fondo siamo sempre la stessa coppia.”

Tanya Carter ci ha lasciato nel febbraio 2018 a causa di una polmonite – e Michael non riusciva a darsi pace: ormai gli attacchi di panico erano per lui all’ordine del giorno.

Nei quattro anni in cui la compagna ha sofferto di questa sindrome, Mike non ha mai perso speranza e pazienza, che lo hanno portato a stare con lei in ogni momento.

Non possiamo immaginare quanto Tanya e Michael possano aver sofferto. Possiamo solo imparare che cosa voglia effettivamente dire amare incondizionatamente chi abbiamo al nostro fianco. Probabilmente delle persone comuni sarebbero scappate da una situazione del genere. Mike no.

Gli eroi, evidentemente, non esistono solo nei film.

L’Amore oltre tutto

Qui ad Altravoce vediamo tanti casi di disabilità mentale grave, ma non per questo l’ambiente è “rassegnato” o “depresso”.

Tutti, a partire dalle famiglie per arrivare alla Presidente, passando per gli educatori e conduttori, vivono con grande passione il lavoro, dando sempre il 100% e più per perseguire la mission.

L’amore e il senso di aiuto con cui tutti si approcciano al prossimo in questo ambiente aiuta tutti. In primis i ragazzi, che riescono a vivere serenamente questo percorso e a sfoderare tutto il proprio potenziale, ma anche gli “addetti ai lavori” che beneficiano dell’ambiente di positività che si tenta di costruire giorno dopo giorno.

Cristian Petenzi