Musicoterapia e SLA. Quando le cure non ci sono.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una patologia che colpisce prevalentemente in età adulta e provoca sofferenze non solo fisiche, ma anche psicologiche e sociali. La SLA infatti, oltre ad essere invadente, è anche pesantemente degenerativa. Non esistono cure riconosciute per la SLA che siano efficaci nell’arrestare i suoi effetti. Tuttavia ci sono due farmaci che possono rallentare il suo corso e, a fianco alle cure, ci sono validi aiuti che possono migliorare la qualità di vita di chi ne è affetto.

Uno dei problemi più grandi è che non coinvolge quelle zone del cervello deputate alla coscienza, e quindi chi è ne colpito resta in preda ai dolori, nonostante la piena lucidità. Va detto che è un problema con una incidenza estremamente rara, infatti si contano 1/3 di casi ogni 100.000 persone.

SLA e cure

Il peggio è che, data la natura per lo più sconosciuta del morbo, l’unica via terapeutica per rallentare il decorso della malattia è l’assunzione di riluzolo e di edaravone che possono estendere la speranza di vita dei pazienti nell’ordine di 2/3 mesi. La soluzione migliore quando la malattia è avanzata è quella di attaccare il respiratore artificiale e sperare che le sofferenze non siano troppo marcate.

Nei processi di cure per la SLA possiamo trovare l’intervento tempestivo da parte di medici esperti, azione che permette di gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita. A proposito di questo, la Musicoterapia può essere un grande aiuto.

Migliorare la qualità della vita

Quando si parla di problemi causati dalla SLA e delle possibili cure, diventa fondamentale la qualità di vita del paziente, anche quando la patologia è molto avanzata e il malato assume la triste definizione di “terminale”.

Sottoporre quindi un trattamento speciale e inusuale a base di musica può quindi aiutare il paziente a sopportare le avversità che in quel momento lo stanno attanagliando.

Attraverso lo studio delle varie componenti musicali si può notare un importante e notevole effetto sull’umore. Dalle ricerche, si è visto che il ritmo, l’armonia e la melodia influenzano positivamente la frequenza cardiaca e respiratoria, dando quindi benefici nella battaglia contro l’ansia e verso gli altri disturbi.

Ovviamente bisogna basare lo stile di musicoterapia a seconda delle caratteristiche del paziente, sotto il profilo comportamentale, e usare sia la musicoterapia attiva, come quella Orchestrale, sia quella passiva, come quella umanistica. La musicoterapia attiva è utile per incoraggiare il malato a combattere contro i suoi problemi, ad aiutarlo a tenere le articolazioni in movimento; quella passiva ha la peculiarità di favorire il rilassamento e l’elaborazione dei pensieri negativi. Tutto sta a come il paziente si presenta al musicoterapista, che ha la responsabilità di applicare la disciplina al meglio delle possibilità personali e di chi vuole aiutare.  Se nella prima musicoterapia, possiamo usare possiamo usare anche ciò che non è conosciuto basta che sia in forma complessa, nella seconda è sempre meglio usare della musica che risulti familiare all’interessato, che possa suscitargli sensazioni che lo smuovano emotivamente nell’immediato.

Uno studio tutto italiano

Nel 2012 Alfredo Raglio, luminare italiano della musicoterapia, ha condotto uno studio a Milano sugli effetti della musica in patologie insidiose come appunto la SLA e il morbo di Parkinson, tenendo conto anche dei benefici che essa può avere nella riabilitazione dagli ictus.

“L’aspettativa è che l’ascolto di frammenti tratti da una precedente seduta di musicoterapia determini l’attivazione di aree cerebrali quali quelle coinvolte nella percezione-regolazione emotiva, nonché nella social cognition e nell’attivazione dei neuroni specchio” dice Raglio, che da sempre è riconosciuto a livello internazionale come una delle menti più brillanti in questo ambito.

Chi è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica non soffre di ritardi cognitivi ed evitare il dolore è a cosa più importante, perciò tutte le strategie possono essere utili per arrivare all’obiettivo. Purtroppo queste persone provano sulla loro pelle l’inferno in vita – e l’unica via che si percorre di solito è quella della auto ed etero-commiserazione. Giustamente ognuno di noi si sente toccato nel profondo se vede un altro essere umano soffrire in quel modo – e forse è tempo di agire – per quanto possa rientrare nelle nostre capacità.

La musicoterapia pertanto rappresenta uno strumento efficace e senza effetti collaterali per i pazienti con SLA

in quanto fornisce un ambiente confortevole e rilassante in cui avere l’opportunità di esplorare ed esprimersi creativamente nel contesto della malattia. Se la musicoterapia può essere identificata come aiuto concreto per migliorare la qualità della vita, è anche vero che bisogna andare oltre i cliché: è necessario creare una adeguata rete di informazione e formazione per chi vuole fruire o fornire i servizi di questa straordinaria disciplina.

M°Cristian Petenzi 

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