La “Sindrome X-Fragile” Raccontata In Un Libro

Scrivere per sensibilizzare nella speranza che qualcosa possa cambiare davvero soprattutto nella mentalità di tutti noi. Come ha fatto Serena Cecconi, raccontando la storia della sua famiglia, segnata dalla presenza della “sindrome x-fragile”. Ma ancor più dai pregiudizi e dalla mancanza di sensibilità di alcune persone. Perché ormai è assodato: le barriere che più fanno fatica a cadere sono quelle sociali e culturali. Come superarle? Mettendoci in gioco tutti, tutti i giorni, ciascuno secondo le proprie possibilità. Cercando di eliminare i pregiudizi, guardando la verità senza nasconderci sotto il velo della pietà che abbiamo dinnanzi alla disabilità. Riconoscendo che siamo tutti persone, ciascuno con pregi, difetti e difficoltà. E dando, di conseguenza, la possibilità a tutti di dimostrare le proprie abilità. Piccole accortezze che possono cambiare non solo il nostro modo di vedere le cose, ma anche la vita di chi ci sta intorno.

“Da grande farò il mostro o l’elefante”

“Da grande farò il mostro o l’elefante” è il libro, scritto di getto, da Sabrina Cecconi dopo la diagnosi a due delle tre figlie di “Sindrome X-Fragile“. E, di conseguenza, anche a sé stessa come portatrice. Un libro in cui l’autrice, (anche protagonista con alias “Marisa”) denuncia il finto perbenismo, come elemento distorsivo nell’approccio quotidiano al mondo della disabilità. E riflette dal più profondo del cuore:

Perché un concerto per raccogliere fondi? Perché i mali del mondo si devono risolvere con la sensibilità collettiva? Una sorta di microcredito che sana qualche debito polverizzato sul pianeta lasciando una bancarotta sociale? Anche quelle cose che dovrebbero essere una certezza, il dovuto, dobbiamo far colletta per garantirle?

Un inizio spontaneo e altrettanto drammatico, che evidenzia come il sociale che sia costretto a elemosinare alla comunità i soldi, solo per garantire i servizi necessari e basilari.

Le riflessioni si aprono propri in occasione del concerto in cui la figlia, Silvia, suonerà dinnanzi a tutti. Perché la sorella maggiore suona il flauto traverso, ha un fidanzato che la ama e che riesce a vedere oltre e a cogliere
tutta la sua bellezza; la sorella minore è invece più timida, si protegge dagli sguardi degli altri accanto alla madre, non se la sente ancora di misurarsi con quel mondo.

“Una Famiglia Normale In Un Mondo Che Non Lo E’ “

Un libro scritto “per sfogare la rabbia che portava dentro”. Perché dietro ad un presente ricco di soddisfazioni c’è un passato pieno di dolore, incomprensioni, indifferenza e fatica. La festa dei 16 anni vuota, nessuna scusa dai compagni di classe. Insegnanti insofferenti dinnanzi a difficoltà dell’allieva affetta da questa sindrome. Una bambina, una ragazza e una mamma che vogliono vivere e che il mondo invece rifiuta.

Pareri medici discordanti, le figlie etichettate come borderline e psicotiche da medici e insegnanti intransigenti e intolleranti. La diagnosi arrivata tardi e per intuizione della loro mamma. Si tratta di “Sindrome X Fragile”.

Prima quel giorno e dopo quel giorno.

Sabrina Cecconi, mamma

Le domande di una madre, i suoi sensi di colpa essendo la donna che trasmette geneticamente questa malattia. La difficoltà in famiglia: la terza sorella è sana, normodotata. E il peso che una mamma sente nel spiegarle la condizione delle sorelle. Ma anche il mondo che inizialmente crolla su quella bambina sana, che di punto in bianco vede quelli che pensava essere “comportamenti strani” delle sorelle essere catalogati in “malattia”.

Mi fissò e mi disse «piango perché io da oggi con loro non potrò più essere la stessa, non potrò più essere spontanea».

Parole della terza sorella

Ma in questo libro la disabilità viene superata. O meglio, rimane, ma cambi il modo in cui la si affronta. Perché per questa mamma, dalla sfortuna e dalle difficoltà si può trarre sapienza ed esperienza. Come ogni madre, per le proprie figlie vorrebbe la possibilità che esse siano viste e legittimate, che le loro doti non vengano nascoste dalla disabilità.

Questo libro è il racconto del riscatto della disabilità, della solitudine dovuta alla meschinità e ai pregiudizi della gente, che ignora cosa sia il dolore e l’empatia. Perché tutti sanno codificare il ritardo, la disabilità, i traguardi cognitivi. Ma pochi ancora pensano a codificare valori, doti e abilità.

La Sindrome X – Fragile

La Sindrome X Fragile (o “di Martin Bell”) è stata descritta per la prima volta nel 1943 da Martin e Bell, ma solo un trentennio dopo si scoprì essere ereditaria. Si tratta di una rara malattia genetica che comporta deficit principalmente in tre ambiti: comportamentale, cognitivo e fisico.

Oltre a questo, si può manifestare:

• deficit di attenzione e iperattività,
• ansia e timidezza,
• discorsi ripetitivi,
• disturbi
• dello spettro autistico,
• deficit intellettivo più o meno evidente,
• difficoltà di apprendimento,
• scarso tono muscolare,

La malattia colpisce il cromosoma X. Nei maschi la sindrome ha aspetti più gravi e patologici di disabilità intellettiva e spettro autistico, mentre nelle femmine il ritardo è più lieve, ma non per questo meno grave.

Soprattutto in una società che fa di perfezione e “normalità” un traguardo irraggiungibile ed elitario.

Giada Franzoni