«Ho la sindrome di Down, ma va bene perché posso fare di tutto»

Paula Cisneros. Ragazza spagnola di 14 anni che grazie ai suoi video e le sue foto su Instagram e TikTok sta abbattendo le barriere e avvicinando la realtà della sindrome di Down a migliaia di persone.

Qualche settimana fa abbiamo avuto la fortuna di imbatterci in un profilo su Instagram che ha attirato la nostra attenzione!

Paula Cisneros. Account Instagram: @yolopuedotodo

Si tratta di @yolopuedotodo, un profilo in cui viene mostrato come è Paula, quattordicenne con la sindrome di Down. Dietro questo account, ci sono Candy e Sara, la madre e sorella di Paula, che, attraverso l’umorismo, balli e immagini, spiegano cos’è la sindrome di Down.

Tutto è iniziato nel 2015 con un profilo Instagram in cui Paula ha pubblicato foto di tutto ciò che può fare.

Fa vedere nei social la vita quotidiana della sorella Down

“Sara da piccola chiedeva molto della sindrome di Down che aveva sua sorella, sono domande che si fanno tutti. Inoltre, ci siamo resi conto che con molto lavoro Paula poteva fare più di quanto ci avevano detto. Per tutto questo, Sara ha pensato che potevamo insegnare la vita quotidiana di Paula e rispondere a tutti quei dubbi che possono avere le nuove famiglie o le persone in generale. Cominciamo con le foto di lei che fa i compiti di matematica, legge, fa sport… Abbiamo visto che suscitava molto interesse”, spiega Candy, la madre di Paula in una intervista.

Visione diversa che può aiutare molto chi ha figli Down

Poco a poco, l’account stava guadagnando followers e molte famiglie scrivevano loro per chiedere aiuto, consiglio, incoraggiamento o per ringraziare per il lavoro che stavano facendo.

“Ci scrivono famiglie e anche donne incinte. Vogliono sapere cosa ho fatto quando ho saputo di aspettare Paula, come mi sono sentita, come ho scelto la scuola, quali erano i miei sentimenti. Molte persone si aspettano un impulso e penso che lo trovano nel profilo di Paula. Siamo molto soddisfatti e orgogliosi di questo. Presentiamo un mondo o una visione diversa che può aiutare molto”.

Inoltre, Sara racconta che, sebbene dedichino molto tempo a pensare nuove idee per video originali e divertenti, “alla fine ciò che la gente ama vedere è la vita quotidiana di Paula. È il contenuto meno pensato e forse quello più interessante: come ci dipingiamo le unghie, come Paula fa i compiti, come Paula sceglie il suo outfit del giorno…”

“Ho un cromosoma in più, ma non sono malata”

Per Paula, una ragazza molto buona, sensibile, istruita, diplomatica e affettuosa, come descrive sua madre, questa cosa dei social media è una meraviglia, perché può aiutarla a essere conosciuta “per essere una modella e andare a Disney World”, dice Paula tra le risate.

Nella intervista le hanno chiesto se spiega cos’è la sindrome di Down sui social media, a cui Paula risponde: “Certo, molte cose! Che so di avere la sindrome di Down, ma che va bene perché posso fare tutto, che ho un cromosoma in più, che non sono malata, che lavoro molto e che vado in terapia. Inoltre che mi diverto e faccio le stesse cose degli altri bambini, vado alle feste di compleanno, faccio i compiti a casa… “.

“Mi piace ballare, disegnare, fare esercizio, stare con il cellulare e il computer. Anche andare a scuola, perché ho molti amici”, spiega Paula. Tuttavia, anche se ama l’educazione fisica e la ricreazione, Paula non è convinta di studiare la lingua e la matematica. “Soprattutto matematica perché non mi piacciono le moltiplicazioni”, dice l’intrepida tik-toker, che oltre ad andare a scuola riceve sessioni di logopedia, psicomotricità e terapia occupazionale nella sua associazione, Down Cáceres.

Lasciami provare anche se ho la sindrome di Down!

Candy spiega che la sua famiglia non ha mai pensato di portare Paula in una scuola speciale. “Ci sembrava molto importante offrire a Paula un sacco di stimoli fin da quando era piccola. Volevamo che provasse tutto da piccola, per questo le abbiamo sempre detto che lei può fare di tutto”.

In effetti, da lì viene il nome del profilo di Paula, ‘Io posso fare di tutto’. In particolare la storia del nome viene da quando Paula ha iniziato l’istruzione elementare e nella sua famiglia hanno notato un piccolo calo.

“Era più pigra e ci siamo resi conto che la aiutavano a fare tutto: a raccogliere, a mettere la giacca, la incoraggiavano per tutto, e io non volevo che lo facessero. L’ho detto a scuola e in un negozio di ferramenta ho ordinato una targa con scritto ‘Posso fare di tutto’ e l’ho incollato sullo zaino. Per me era un modo in cui Paula diceva: ‘lasciami provare’. Ce l’ha dall’infanzia”, spiega questa madre orgogliosa e devota.

Costanza e aiuto dei professionisti per superare la sindrome di Down

Per concludere, Candy vuole sottolineare che con l’aiuto di professionisti, ma soprattutto in famiglia, la costanza è importantissima per incoraggiare le persone con sindrome di Down a progredire realmente. Non bisogna arrendersi. Bisogna provare tutto e speriamo di incoraggiare molte famiglie a seguire l’esempio di Paula.

Sara, che prima di tutto vuole lodare il lavoro di sua madre, rivendica l’importanza di non cadere nella iperprotezione delle persone con sindrome di Down.

Come loro, noi di Altravoce vogliamo che le famiglie con figli fragili si trovino supportate e mai da sole. Vogliamo dare l’opportunità ai bambini, ragazzi e adulti con disabilità anche grave di imparare cose nuove, migliorare la loro qualità di vita e soprattutto di sentirsi membro importante della famiglia Altravoce. Riguardo che inizia con il percorso educativo e terapeutico di Musica Inclusiva Orchestrale.

Katherin Sanchez