Sirio e i tetrabondi: Bambino tetraplegico e la denuncia sociale

Sirio e i tetrabondi è il profilo social di Instagram, Facebook, Twitter di Valentina Perniciaro – 40enne romana esperta di comunicazione- mamma del piccolo Siro. Ha vinto con il suo Libro il Premio Mastercard Letteratura Esordienti alla fiera Più Libri Più Liberi.

Lei stessa spiega:

“Il racconto di Sirio è quello di un senza voce che parla di tutti gli storti del mondo”.

Il suo libro è il modo di continuare a ribaltare gli stereotipi sulla disabilità a colpi di ironia e denuncia sociale da parte del piccolo Sirio e dalla madre.

“Ognuno Ride a Modo Suo”. Il Libro di Valentina Perniciaro

Il cuore del bambino che ha smesso di battere e la madre che si è precipitata freneticamente in ospedale. Lui che sfugge alla morte in culla e si ribella allo stato vegetativo. E’ l’inizio di Ognuno ride a modo suo. Libro racconta la storia di Sirio Persichetti: bambino tetraplegico di 9 anni che ora è una star sui social grazie alla pagina Sirio e i Tetrabondi. Centoventidue pagine scritte dalla mamma Valentina .

“Siamo felici che si sia scelto di premiare il racconto di un ultimo, di un senza voce, di qualcuno che era destinato a non avere una narrazione e che invece, raccontando di sé, cerca di parlare di tutti gli storti del mondo”, commenta al telefono Perniciaro prima di spiegare che il testo è solo una parte di un lavoro di sensibilizzazione più ampio. Iniziato quattro anni fa sui social e che ha portato anche alla creazione della Fondazione Tetrabondi.

“Finiscono Isolati in Casa con Le oro Coraggiose Madri”

L’obiettivo è sempre lo stesso: raccontare disabilità complesse senza fatica e senza alcuna forma di vittimismo. I sogni sono le lenti che distorcono i lettori di oggi e la società di domani attraverso le quali vedere menti e corpi non conformi alla norma.

“Per la società, loro sono i ragazzi speciali e noi siamo le madri coraggiose –

dice la blogger – e non ci rendiamo davvero conto di quanto sia dannosa questa affermazione. Perpetuare la disabilità infantilizzante significa segregarla in un mondo immaginario dove c’è sempre una madre che sembra essere nata in grado di portare tutto il peso sulle spalle senza aiuto. Anche se la verità è che i bambini speciali crescono e gli adulti disabili scompaiono, perché non mostrano più tenerezza con nessuno. Finiscono isolati in casa con le loro coraggiose madri, che in realtà sono donne che hanno perso la loro identità e che spesso sono sole”.

Sirio e i tetrabondi: La Denuncia Sociale

Così la storia di un singolo diventa quella di molti, in cui il racconto di vita assume risvolti politici e femministi. “Giocare al bambino speciale non permetterà mai di vedere il bambino che c’è dietro la disabilità: un bimbo che ha diritto di stare con i suoi coetanei, di andare a scuola e di crescere con l’idea che diventerà un adulto a suo modo autonomo. Quando si parla di questo tema c’è bisogno di ripartire dalle parole. Riscriverle permette di non vedere niente di speciale in chi è un po’ storto, di togliere l’etichetta della menomazione e di scoprire che dietro ci sono bambini come gli altri. Bambini che, come ha sintetizzato benissimo Zerocalcare, di speciale al massimo hanno i bisogni”.

Il racconto ingloba tutta la famiglia e si snoda anche attraverso le tante figure professionali che ogni giorno si prendono cura di Sirio. Persone come Paola, che ha insegnato a Valentina a riconoscere il sorriso di suo figlio. 

“Sirio ride come un matto. Sei tu che non lo vedi”, le disse un giorno. “Ride – ha scritto poi Perniciaro nel libro – sono io che devo ricordarmi come si fa, io a dover capire che ognuno ride a modo suo. E che il sorriso di mio figlio, con quella sua bocca ogni giorno più aperta e immobile, è bellissimo”.

Solo Attraverso La Conoscenza Si Può Creare Inclusione

“Spero che questo libro possa arrivare a chi volontariamente o involontariamente non è mai entrato in contatto con il tema disabilità- conclude Perniciaro – perché solo attraverso la conoscenza si può creare Inclusione. E io sono convinta che siamo destinati a costruire un mondo di tutti. Una società in cui anche Sirio può veder riconosciuto il suo diritto a vivere una vita senza stare 24 ore su 24 con la sua famiglia, in cui può essere parte integrante del tessuto sociale ed economico e non un segregato. In molti mi chiedono che ne sarà della sua vita dopo la nostra morte, io per ora mi preoccupo di costruire il suo durante”.

La Musica Migliora La Qualità di Vita di Una Persona Disabile

Noi lavoriamo con la Musica. Grazie a essa un bambino, come Sirio, o un ragazzo con gravi compromissioni ha la possibilità di Migliorare la Sua Qualità di Vita. Abbiamo scelto di lavorare con la Musica e le sue innumerevoli potenzialità, proprio per questo motivo. Abbiamo percorsi efficaci, studiati da esperti e gestiti da professionisti e volontari. E avendo un’esperienza di oltre 15 anni con il Metodo Esagramma vogliamo che i bambini e ragazzi fragili possano raggiugnere importanti traguardi nella loro vita.

Oltre 50 famiglie hanno dato la possibilità ai propri figli di frequentare il Triennio di Musica Inclusiva Orchestrale. Fallo anche tu!