La gestione dello stress nei genitori di bambini autistici

La natura dell’autismo porta a un maggiore stress nei genitori di bambini autistici rispetto ad altri tipi di disturbi.

A partire dal primo approccio dagli anni ’50 per studiare l’impatto della disabilità sulle famiglie, si è affermata in letteratura l’idea che la disabilità abbia un impatto negativo sulla vita familiare. Successivamente la ricerca si è incentrata su concetti come dolore, lutto e lutto cronico (Kearney e Griffin, 2001). Fino agli anni ’80, la letteratura, su questo punto di vista, aveva come unica base la dimensione negativa della disabilità. Proponeva un’ipotesi di risposta disadattiva allo stress, ribadendo l’inevitabilità delle risposte patologiche familiari.

Che cos’è l’autismo

Prima di vedere qual è l’impatto dello stress sui genitori di bambini autistici è bene capire cosa sia l’autismo. Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo neurologico caratterizzato da ritardi dello sviluppo. Di problemi nell’interazione sociale e nella comunicazione alla presenza di comportamenti stereotipati e interessi ristretti (American Psychiatric Association, 2013).

La condizione autistica si sviluppa entro 36 mesi e colpisce i bambini per tutta la vita (Poslawsky, Naber, Van Daalen & Van Engeland, 2014; Karst & Van Hecke, 2012). Il tasso di diagnosi sullo spettro autistico è aumentato in modo significativo negli ultimi tre decenni (Lord & Bishop, 2010). I ricercatori si sono concentrati sulla comprensione dei meccanismi genetici e biologici ancora sconosciuti alla base del disturbo. E anche su un numero crescente di casi clinici. Interventi efficaci possono non solo aiutare i bambini con questo disturbo, ma anche migliorare la qualità della vita delle loro famiglie (Karst & Van Hecke, 2012).

Quali tipi di stress si vivono in famiglie con bambini autistici

A questo proposito, c’è stata un’ampia revisione degli studi che indagano i principali eventi nella vita di individui con autismo. Questi descrivono le risposte dei membri della famiglia. Lo stress dei genitori di bambini autistici sono gravemente colpiti dai molteplici deficit che il bambino sperimenta:

• stress personale, coniugale, genitoriale
• stress relazionale con altri bambini

Rispetto a molti altri tipi di disturbi, la natura della sindrome autistica sembra rendere le famiglie particolarmente stressate. Numerosi studi hanno scoperto che i genitori di bambini con disabilità e bambini con disabilità evolutiva pervasiva (autismo) mostrano livelli di stress più elevati rispetto alle famiglie con bambini con normali processi di sviluppo. Hanno osservato che, in generale, i padri riportavano livelli di stress inferiori rispetto alle madri.

Come reagiscono allo stress i genitori di bambini autistici

In primo luogo, dobbiamo sottolineare che non tutti i genitori vivono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico di un bambino allo stesso modo. Mentre in alcuni casi alcuni genitori si sentono sollevati nel sapere quale sia la causa dei comportamenti problema (“sollevati” nel senso che esistono terapie in grado di migliorare sensibilmente la situazione, come la ABA), in altri casi la risposta dei genitori alla diagnosi può portare a shock, angoscia e insoddisfazione, anche in quei casi in cui in famiglia già si sospettava dell’autismo.

Le risposte negative dei genitori alla diagnosi provengono principalmente da due fonti:

• il fatto di trovare la presenza di un disturbo grave
• quanto i medici e le figure assistenziali siano sensibili nei vari passaggi diagnostici

La diagnosi viene vissuta come una brutta sorpresa per quei genitori che hanno figli con disturbo dello spettro autistico lieve. Mentre i genitori di bambini con sintomi gravi si ritrovano nei loro sospetti, quindi i loro livelli di stress sono più bassi.

Quali sono gli aspetti negativi del processo di diagnosi

Per quanto riguarda invece il processo diagnostico, sono stati individuati alcuni aspetti che incidono negativamente sulle risposte dei genitori alla diagnosi. Il primo aspetto molto importante è l’eccessivo tempo di attesa, dal primo riconoscimento dei sintomi prima di ricevere una diagnosi. Questa tempistica è vista come particolarmente negativa dai genitori perché i ritardi nel ricevere una diagnosi possono essere associati a incertezza, ansia e sentimenti di impotenza. E anche perché i genitori hanno la sensazione di perdere tempo prezioso rispetto agli interventi appropriati che si potrebbero mettere in atto.

Un altro aspetto direttamente correlato al ritardo nel ricevere una diagnosi è il numero di professionisti consultati. Siklos e Kerns (2007) hanno riscontrato che in alcuni casi il processo per ottenere una diagnosi può durare fino a 3 anni. E arrivare a una media di quasi 5 professionisti consultati. Doversi rivolgere a un gran numero di professionisti è un’esperienza negativa. I genitori si dichiarano meno soddisfatti del percorso diagnostico, in questo caso. Differente invece è per coloro che hanno consultato un numero ristretto di professionisti e sono stati diagnosticati in meno tempo.
E’ stato dimostrato che il modo in cui gli esperti stessi trattano i genitori e le informazioni che forniscono è molto rilevante. Infatti, quando i genitori hanno l’opportunità di porre domande, quando sono accolti con calore e umanità, sono più soddisfatti del processo diagnostico.

Quale futuro?

Le famiglie di persone con autismo sono in continua lotta. Non sono in grado di condurre una vita normale e, a causa della natura permanente del disturbo, vivono devastate per l’immediato futuro dei loro figli; che sia il giorno seguente o il futuro più lontano.

Incertezza e angoscia per sempre. Potremmo riassumere così ciò che un genitore con autismo vive. Il trattamento continuo e non assistito prevede che le famiglie si prendano cura del bambino disabile per anni, anche quando bambino non lo è più. Decidere dove vivrà un bambino con autismo quando poi diventerà adulto non è facile. E’ uno dei problemi più difficili che le famiglie di bambini con autismo devono affrontare. Uno studio recente (Harper A et al, 2013) ha mostrato che i genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico sono a rischio di livelli di stress più elevati e una qualità della vita coniugale inferiore rispetto ad altre coppie.

Inizia da qui.

In quelle famiglie dove vi è molta partecipazione e collaborazione al lavoro educativo quotidiano del figlio autistico (famiglia-educatori), il livello di stress sia inferiore e venga percepita anche una dimensione più serena o per lo meno non angosciante dell’esistenza.