George Hornby: nessuno Può Volare

George Hornby è un brillante avvocato della city di Londra, ha una moglie, dei figli, ma agli inizi del 2003 avverte strani malesseri: si accorge di inciampare quando cammina, accusa forti mal di schiena, la scarpa destra deve esser fatta risuolare di continuo e quando decide di sottoporsi ad una serie di esami clinici la diagnosi è delle peggiori: sclerosi multipla primaria e progressiva.

Ripensare alla propria vita

Deve quindi ripensare la propria vita e fare i conti con la propria malattia che poco per volta gli toglie gran parte della sua mobilità fino a costringerlo sulla sedia a rotelle.

“Un’orribile malattia in famiglia. Ma era anche una sfida: noi non potevamo volare e George non avrebbe più potuto camminare. Questo fortunatamente non gli ha impedito di godersi la vita in altri modi”.

Queste le parole della madre, la scrittrice Simonetta Agnello Hornby nel libro scritto a quattro mani con il figlio George, Nessuno può volare.

Accettare la disabilità

Simonetta, siciliana, ci racconta che nella sua famiglia allargata, la disabilità veniva accettata con naturalezza:

• della bambinaia Giuliana, claudicante, si diceva “fa fatica a camminare”;
• del non vedente si commentava che “non vede bene”;
• della persona con ritardo cognitivo che “a volte non capisce”;

Le imperfezioni venivano comunicate ai bambini solo perché ne tenessero conto nei loro giochi o nei rapporti sociali. Ecco quindi che nella prima parte del suo racconto, Simonetta ci presenta i ritratti affettuosi delle persone che hanno popolato la sua infanzia, sia con disabilità sia senza.

Questi racconti ci portano anche alla storia della malattia di George, suo figlio: dal modo in cui è cambiata la vita di tutta la famiglia, a come si deve imparare ad accettare le limitazioni imposte dalla sclerosi, ma sempre nutrendo speranza e voglia di vivere.

La disabilità nel mondo

La notizia della diagnosi porta la madre ad interrogarsi sulla disabilità: come viene trattata nella storia, nell’arte, ma anche sull’accessibilità di musei, monumenti, parchi per chi ha difficoltà di deambulazione. Girovagando per Londra si guarda intorno cercando la presenza di persone con disabilità, domandandosi come avrebbe reagito la gente di fronte a George in carrozzella…

In preda alle emozioni

George sapeva già dal principio che il progredire della malattia significava anche doversi muovere in sedia a rotelle, ma lui stesso non vuole cedere: “Ho resistito il più possibile prima di rassegnarmi ad usarla; così come ho iniziato ad appoggiarmi a un bastone solo quando le cadute si sono fatte più frequenti.

All’epoca non capivo cosa mi preoccupasse tanto. Il pensiero di apparire visibilmente diverso dagli altri figli, mariti e padri mi rendeva ansioso e arrabbiato, addirittura depresso: mi sarei spinto fino al limite e oltre prima di accettare gli aiuti che sapevo necessari per muovermi”.

Il lungo viaggio in Italia

Nel 2014, una decina di anni dopo della diagnosi della sclerosi, la salute peggiora e George riesce sempre meno nelle attività a cui si è dedicato da quando aveva lasciato il lavoro di avvocato.

La famiglia lo ha visto passare da una leggera zoppia alla dipendenza dal bastone e infine all’uso della sedia a rotelle per gli spostamenti giornalieri.

I figli sono stati quelli che con meno difficoltà hanno accettato il progredire della malattia del padre, inserendo anche i piccoli incidenti nella normalità quotidiana.

Nel 2015 poi George viene invitato da una casa di produzione di programmi televisivi italiana con cui aveva già collaborato la madre Simonetta, ad intraprendere insieme a lei un lungo viaggio in Italia che da Milano lo porterà lungo tutta la penisola fino in Sicilia.

Dal Presidente Mattarella

La prima tappa è piazza Duomo e lì “tante cose che a noi sembrano perfettamente normali non sono possibili alla carrozzella di Giorgio”. Firenze, Pisa…sono tappe obbligate, così come Roma dove l’autrice e George incontrano anche il presidente Mattarella. Ma la capitale è anche la città “che non accoglie i disabili, anzi li respinge. Marciapiedi e strade (con e senza sampietrini) sono scomodissimi. La carrozzella di Giorgio traballa sempre più; il traffico pedonale e stradale non è abituato ai disabili.

Capisco perché non vedo disabili nei musei e nei luoghi pubblici della capitale; non sarebbero in grado di usufruirne a pieno”.

George Hornby in Valle Camonica

In un viaggio successivo, tra le diverse tappe George Hornby arriva anche in Valle Camonica deciso a visitare il sito Unesco delle incisioni rupestri, ma senza riuscirvi, a causa delle barriere architettoniche che non permettevano a persone in carrozzella di accedervi.

Denuncerà attraverso articoli e la trasmissione Rai «Io&George» questa inaccessibilità che nega la bellezza a chi già affronta ogni giorno ostacoli e indifferenza. Ma qui la storia è a lieto fine.

L’appello di George non è caduto nel vuoto e, con il progetto «A ciascuno il suo passo», tre degli otto siti Unesco delle incisioni rupestri Camune sono stati resi accessibili. Quando George è tornato in Valcamonica ha potuto finalmente trovarsi a tu per tu con i nostri «pitoti».

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Emma Roma

Volontaria di Altravoce Onlus