Bambini Down: Cosa devi sapere di questa sindrome?

In Italia, 1 bambino su 1.200 nasce con la sindrome di Down. Secondo alcuni studi, circa 38.000 persone in Italia hanno la sindrome di Down, la maggior parte di età superiore ai 25 anni. Questa sindrome è la più diffusa causa genetica di disabilità intellettiva. È dovuta alla presenza di un cromosoma 21 in più. 

Controlli periodici e interventi regolari e continui

I bambini con la sindrome di Down necessitano di controlli periodici in centri polispecialistici per la prevenzione e la diagnosi precoce di varie complicanze (ortopediche, otorinolaringoiatriche, oftalmiche, endocrinologiche, ecc.) che possono manifestarsi in diversi periodi della vita. Altrettanto importanti sono gli interventi abilitativi e di riabilitazione, che devono essere stabiliti e seguiti con assoluta regolarità e continuità.

L’Associazione Italiana Down rappresenta un supporto efficace per le famiglie nell’accesso alle informazioni sui diritti e sui progetti di autonomia.

La sindrome di Down: condizione genetica NO malattia

Oggi parleremo di questa condizione genetica. E’ da notare che la sindrome di Down non è una malattia. Perché la malattia è un concetto completamente diverso, che implica in sé tra l’altro, una possibile evoluzione verso la guarigione. La sindrome di Down è una condizione genetica che caratterizza la persona per tutta la sua vita.

E non è neanche un’handicap. Perché handicap non è altro che il possibile rischio di esclusione che può derivare dall’avere la sindrome di Down. Perciò due persone con sindrome di Down a Roma e a Canicattì hanno entrambe la sindrome di Down ma non lo stesso handicap.

Finiremo con una storia di due fratelli, uno dei quali ha la sindrome di Down e ci soffermeremo sull’effetto di quest’ultimo nella vita della sorella maggiore.

Bambini con sindrome di Down in Italia

La presenza di un cromosoma 21 in più fa sì che i bambini Down trovino un po’ più faticoso fare le cose che si fanno ogni giorno e che si imparano a scuola. Questo perché il cromosoma in più rallenta la loro crescita e rende tutto più difficile…ma non impossibile!

Le persone con sindrome di Down possono fare quasi le stesse cose delle altre persone, ci vuole solo più impegno e più tempo. Lo sviluppo (cioè la crescita) avviene più lentamente nei bambini con sindrome di Down, ma è uguale agli altri bambini.

Fanno le stesse cose degli altri bambini: camminano, parlano, corrono, giocano, vanno a scuola, imparano a leggere e scrivere, escono con gli amici.

Per conoscere ancora meglio chi sono e cosa fanno le persone con questa condizione, guardiamo il video di Laura Mangiarlado, ragazza con sindrome di Down che ce lo spiega.

La storia di due fratelli

E’ una storia vera che ti farà commuovere. Presa dal Blog Invisibili de “Il Corriere della Sera”.

“Adesso non potrei vivere senza te, ma quando ero adolescente di te mi vergognavo.”

Questa è l’introduzione del pensiero di Lucia Bossi. Facciamo un salto indietro nel tempo, per capire il contesto di questa frase.

“Non potevo accettare di averti al mio fianco”

Chi è Lucia? Un’adolescente come tutte, che “si atteggia ad indossatrice” nella sua “figura longilinea” trasportata da scarpe con il tacco. Il fatto che suo fratello, Emilio, abbia la Sindrome di Down la mette in difficoltà.

“Per fortuna non parlavi quasi mai, anche i tuoi suoni poco articolati mi davano fastidio”.

Parole pesanti. Esprimono il disagio di chi non riesce a rapportarsi al meglio con la disabilità.

Non è per nulla facile avere un fratello “diverso”, perché tutti vedono la sua “malattia”, a partire dai tratti somatici. Nessuno però, “capiva l’imbarazzo” che Lucia prova nell’accompagnare in centro Emilio.

“Alla fine anche io ero una diversa, perché ero tua sorella”.

La Sindrome di Down vista come un semplice raffreddore, che si trasmette tramite la vicinanza ad una persona “malata”. Come abbiamo detto prima, la Trisomia 21 non è una malattia, bensì una condizione, ma in età adolescenziale la percezione che gli altri hanno di te è fondamentale. Per questo motivo non è facile che tuo fratello, “con quella camminata sbilanciata”, le “scarpe ortopediche”, si faccia vedere con te.

“Con il tempo però sono cambiata”

“Tu mi infondevi calma e serenità”.

L’età fa maturare, e con la maturità capisci che non è la fine del mondo avere un fratello con la Sindrome di Down. Dietro a quello che tutti vedono, c’è una persona, che aggredisce pacificamente la vita.

La differenza principale con Lucia non è il numero di cromosomi, ma il modo in cui Emilio reagisce ai piccoli piaceri della vita. In età adolescenziale, la domenica è il giorno in cui Lucia “prova a scappare”. Emilio invece è contento per l’evento della giornata:

“ospiti a pranzo!!”

Pian piano, la sorella capisce che cosa è davvero la vita. Un insieme di piccoli eventi, che presi con la positività e l’ingenua sincerità del fratello diventano imperdibili. Persino “accendere lo stereo” può diventare un concerto in prima fila, se preso con la giusta filosofia.

“La messa in televisione”, che diventa presto noiosa per il ragazzo, che pur ne riconosce l’eventualità e l’accoglie con iniziale entusiasmo. Ma nel frattempo sogna il momento in cui potrà, appunto, “accendere lo stereo”.

“Ascoltare la musica e cantare”, nonostante le sgridate della mamma. Perchè sì, la musica vale questo e altro. Accendere lo stereo per sognare di mondi lontani.

Sì, perché la musica porta su pianeti inesplorati, con un razzo alimentato ad emozioni, che sono essenziali per una vita completa.

L’Orchestra Altravoce ha l’onore di contare con due violinisti Down

C’è un stereotipo molto comune in giro: le persone Down sono tutti uguali (affettuosi, amanti della musica, biondi ecc.) Ma non è così. Le uniche caratteristiche che hanno in comune sono un cromosoma in più (47 invece di 46), un deficit mentale e alcuni aspetti somatici rispetto ad altre persone. Per il resto, ogni persona con sindrome di Down è diversa dall’altra e hanno bisogno di aiuti diversi.

La maggior parte raggiunge un buon livello di autonomia personale. Ed imparano a prendersi cura di se stesso (lavandosi, vestendosi, ecc), cucinando, facendo shopping da soli, facendo esercizio fisico, uscendo con gli amici, hanno un ragazzo o una ragazza.

Molti adulti con sindrome di Down imparano un mestiere e trovano un lavoro, e lo fanno bene. Insomma, le persone con sindrome di Down sanno fare tante cose e possono imparare molto di più. Ad esempio imparare a suonare uno strumento raffinato ed elegante come lo è il violino. E i due violinisti della nostra Orchestra Sinfonica Inclusiva con la sindrome di Down sono la prova che è possibile.

Affinché queste possibilità diventino realtà, è importante che tutti imparino a conoscerle, ad aiutarli nel modo giusto e ad avere fiducia nelle potenziali capacità… che sono tante. Ed i nostri violinisti hanno iniziato i loro percorso musicale con il Triennio di Musica Inclusiva Orchestrale che offre il Centro di Musicoterapia Orchestrale Altravoce, basato sul metodo Esagramma.